В Севастополе собирают деньги на лечение 7-месячной девочки
Родители 7-месячной Зарины пытаются спасти жизнь своей дочери. От редкого генетического заболевания, верят они, её может спасти новый препарат, разработанный совсем недавно за рубежом.
Держать игрушку становится все сложнее. У Зарины спинальная мышечная атрофия первого типа. Страшный диагноз поставили в феврале, когда девочке исполнилось два месяца. Поверить родители не могут до сих пор. Первенца ждали 10 лет, четыре раза делали ЭКО и вот – новое испытание.
«Болезнь каждый день по чуть-чуть забирает у неё силы, ножками она почти уже совсем не шевелит. Вот, в позе лягушки она вот так вот лежит, чуть-чуть ступнями и всё. Ручки всё хуже и хуже работают. Игрушки она всё меньше времени может держать и то самые лёгкие. Ну, естественно она так и не перевернулась, и не села у меня. И все хуже и хуже кушает», – рассказывает мама Зарины Бадоевой Любовь Попова.
Заболевание – генетическое. Функции нервных клеток спинного мозга нарушены. Мышцы начинают атрофироваться. Несколько раз в день – зарядка. А чтобы помочь малышке дышать и глотать, родители заказали специализированное оборудование. Оно обошлось семье в 0,5 миллиона рублей. Лекарство от опасной болезни уже есть. По словам врачей, для полного излечения нужна лишь одна внутривенная инъекция препарата «Золгенсма». Но её стоимость почти 2,5 миллиона долларов. Это самое дорогое лекарство в мире. И в России оно не сертифицировано. Другое – под названием «Спинраза» в нашей стране можно получить бесплатно, по приказу Минздрава, за счёт бюджета региона, но цена слишком высока. Восемь миллионов рублей за один укол, а в первый год их нужно шесть. Затем еще по три каждый год до конца жизни. Отец Зарины Заурбек Бадоев обратился в региональные ведомства.
«Такой ответ нам присылают: мы всё знаем, всё хорошо, денег нет, мы обратились в администрацию, для того чтобы попросили деньги в федеральном бюджете. В фонды обращались, у нас порядка 50 отказов, так получилось, что по разным причинам отказывают: сумма большая, очень много детей, тяжёлая ситуация. Есть фонды, которые принципиально не хотят браться за «смайликов» – так их называют», – делится отец Зарины Заурбек Бадоев.
По данным благотворительного фонда «Семьи СМА» в России с диагнозом спинальная мышечная атрофия сейчас живет 900 детей, в Севастополе – пять. Зарина – самая маленькая пациентка в городе. А ведь, чем раньше у ребёнка проявляется болезнь, тем быстрее она развивается.
«Дети этой возрастной группы без патогенетической терапии живут 1,5-2 года. Раннее лечение нам даёт получить большую возможность в стабилизации состояния, что позволяет предотвратить возникновение зависимости от аппарата ИВЛ, от питания через зонд, от деформации грудной клетки, позвоночника от формирования контрактур суставов, и даёт ребёнку жизнь», – поясняет врач-невропатолог Оксана Литвинова.
Сейчас счёт идёт на дни. Родителям Зарины сообщили, что все их обращения передали в Министерство здравоохранения страны. Теперь вопрос решается на федеральном уровне. Но пока идут обсуждения, драгоценное время уходит.
Алёна Давыдова, Антон Терёшкин
Родители 7-месячной Зарины пытаются спасти жизнь своей дочери. От редкого генетического заболевания, верят они, её может спасти новый препарат, разработанный совсем недавно за рубежом.
Держать игрушку становится все сложнее. У Зарины спинальная мышечная атрофия первого типа. Страшный диагноз поставили в феврале, когда девочке исполнилось два месяца. Поверить родители не могут до сих пор. Первенца ждали 10 лет, четыре раза делали ЭКО и вот – новое испытание.
«Болезнь каждый день по чуть-чуть забирает у неё силы, ножками она почти уже совсем не шевелит. Вот, в позе лягушки она вот так вот лежит, чуть-чуть ступнями и всё. Ручки всё хуже и хуже работают. Игрушки она всё меньше времени может держать и то самые лёгкие. Ну, естественно она так и не перевернулась, и не села у меня. И все хуже и хуже кушает», – рассказывает мама Зарины Бадоевой Любовь Попова.
Заболевание – генетическое. Функции нервных клеток спинного мозга нарушены. Мышцы начинают атрофироваться. Несколько раз в день – зарядка. А чтобы помочь малышке дышать и глотать, родители заказали специализированное оборудование. Оно обошлось семье в 0,5 миллиона рублей. Лекарство от опасной болезни уже есть. По словам врачей, для полного излечения нужна лишь одна внутривенная инъекция препарата «Золгенсма». Но её стоимость почти 2,5 миллиона долларов. Это самое дорогое лекарство в мире. И в России оно не сертифицировано. Другое – под названием «Спинраза» в нашей стране можно получить бесплатно, по приказу Минздрава, за счёт бюджета региона, но цена слишком высока. Восемь миллионов рублей за один укол, а в первый год их нужно шесть. Затем еще по три каждый год до конца жизни. Отец Зарины Заурбек Бадоев обратился в региональные ведомства.
«Такой ответ нам присылают: мы всё знаем, всё хорошо, денег нет, мы обратились в администрацию, для того чтобы попросили деньги в федеральном бюджете. В фонды обращались, у нас порядка 50 отказов, так получилось, что по разным причинам отказывают: сумма большая, очень много детей, тяжёлая ситуация. Есть фонды, которые принципиально не хотят браться за «смайликов» – так их называют», – делится отец Зарины Заурбек Бадоев.
По данным благотворительного фонда «Семьи СМА» в России с диагнозом спинальная мышечная атрофия сейчас живет 900 детей, в Севастополе – пять. Зарина – самая маленькая пациентка в городе. А ведь, чем раньше у ребёнка проявляется болезнь, тем быстрее она развивается.
«Дети этой возрастной группы без патогенетической терапии живут 1,5-2 года. Раннее лечение нам даёт получить большую возможность в стабилизации состояния, что позволяет предотвратить возникновение зависимости от аппарата ИВЛ, от питания через зонд, от деформации грудной клетки, позвоночника от формирования контрактур суставов, и даёт ребёнку жизнь», – поясняет врач-невропатолог Оксана Литвинова.
Сейчас счёт идёт на дни. Родителям Зарины сообщили, что все их обращения передали в Министерство здравоохранения страны. Теперь вопрос решается на федеральном уровне. Но пока идут обсуждения, драгоценное время уходит.
Алёна Давыдова, Антон Терёшкин
