Суд обязал обеспечить 7-месячную Зарину жизненно необходимым лекарством
Суд обязал департамент здравоохранения Севастополя выделить деньги на лекарство для Зарины Бадоевой. Решение было принято сегодня Ленинским районным судом города.
Историю 7-месячной девочки «Вести. Севастополь» рассказывали на прошлой неделе. Полгода назад врачи поставили ей серьёзный диагноз – спинальная мышечная атрофия первого типа.
Заболевание – генетическое. Функции нервных клеток спинного мозга нарушены и мышцы постепенно атрофируются. В России сертифицировано только одно лекарство от опасной болезни – «Спинраза». Согласно приказу Минздрава страны, его можно получить бесплатно, за счёт бюджета региона. Стоимость одного укола – восемь миллионов рублей, а в первый год их нужно шесть. Затем ещё по три каждый год до конца жизни.
Отец Зарины Заурбек Бадоев обращался в региональные ведомства и благотворительные фонды, по его словам, получил более 50 отказов, а на ряд писем ответа не дождался. Пришлось подавать исковое заявление в суд.
«Иск в отношении департамента здравоохранения, так как прошло достаточно времени, считайте два месяца. Мы не получили никакого конкретного ответа по поводу выделения денег на это лекарство. Соответственно мы не знаем, когда лечение будет происходить», – рассказывает отец Зарины Заурбек Бадоев.
После сюжета «Вести. Севастополь», на ситуацию Зарины внимание обратил московский благотворительный фонд «Помощь семьям СМА». Его специалисты приехали из столицы, чтобы выступить на суде и помочь семье. На счету фонда уже более 40 подобных выигранных дел. В этот раз заседание длилось около часа. В итоге суд встал на сторону девочки. Уполномоченный по правам человека в Севастополе Павел Буцай считает, что этот вердикт может стать прецедентом.
«В этих стенах решался вопрос жизни ребёнка. Я очень рад, что суд принял решение о немедленном выделении средств, для того чтобы ребёнку помочь, важна каждая минута», – отметил уполномоченный по правам человека в Севастополе Павел Буцай.
«Счёт идёт на дни, потому что каждый день ребёнок теряет по несколько тысяч мотонейронов. Промедление, конечно, опасно. Слабеет мускулатура, самое последнее – это будет остановка... дыхательная недостаточность, остановка дыхания. Таких детей приходится сажать на ИВЛ, тогда мы уже ничего сделать не сможем», – поясняет врач-невролог, главный внештатный реабилитолог Московской области Наталия Цурина.
У департамента здравоохранения есть право обжаловать решение суда в течение месяца. У Зарины есть шанс и на полное исцеление. По словам врачей, для этого нужна лишь одна внутривенная инъекция препарата «Золгенсма». Но её стоимость почти 2,5 миллиона долларов. Это самое дорогое лекарство в мире, и в России оно не сертифицировано. Поэтому родители продолжают своими силами собирать деньги.
Суд обязал департамент здравоохранения Севастополя выделить деньги на лекарство для Зарины Бадоевой. Решение было принято сегодня Ленинским районным судом города.
Историю 7-месячной девочки «Вести. Севастополь» рассказывали на прошлой неделе. Полгода назад врачи поставили ей серьёзный диагноз – спинальная мышечная атрофия первого типа.
Заболевание – генетическое. Функции нервных клеток спинного мозга нарушены и мышцы постепенно атрофируются. В России сертифицировано только одно лекарство от опасной болезни – «Спинраза». Согласно приказу Минздрава страны, его можно получить бесплатно, за счёт бюджета региона. Стоимость одного укола – восемь миллионов рублей, а в первый год их нужно шесть. Затем ещё по три каждый год до конца жизни.
Отец Зарины Заурбек Бадоев обращался в региональные ведомства и благотворительные фонды, по его словам, получил более 50 отказов, а на ряд писем ответа не дождался. Пришлось подавать исковое заявление в суд.
«Иск в отношении департамента здравоохранения, так как прошло достаточно времени, считайте два месяца. Мы не получили никакого конкретного ответа по поводу выделения денег на это лекарство. Соответственно мы не знаем, когда лечение будет происходить», – рассказывает отец Зарины Заурбек Бадоев.
После сюжета «Вести. Севастополь», на ситуацию Зарины внимание обратил московский благотворительный фонд «Помощь семьям СМА». Его специалисты приехали из столицы, чтобы выступить на суде и помочь семье. На счету фонда уже более 40 подобных выигранных дел. В этот раз заседание длилось около часа. В итоге суд встал на сторону девочки. Уполномоченный по правам человека в Севастополе Павел Буцай считает, что этот вердикт может стать прецедентом.
«В этих стенах решался вопрос жизни ребёнка. Я очень рад, что суд принял решение о немедленном выделении средств, для того чтобы ребёнку помочь, важна каждая минута», – отметил уполномоченный по правам человека в Севастополе Павел Буцай.
«Счёт идёт на дни, потому что каждый день ребёнок теряет по несколько тысяч мотонейронов. Промедление, конечно, опасно. Слабеет мускулатура, самое последнее – это будет остановка... дыхательная недостаточность, остановка дыхания. Таких детей приходится сажать на ИВЛ, тогда мы уже ничего сделать не сможем», – поясняет врач-невролог, главный внештатный реабилитолог Московской области Наталия Цурина.
У департамента здравоохранения есть право обжаловать решение суда в течение месяца. У Зарины есть шанс и на полное исцеление. По словам врачей, для этого нужна лишь одна внутривенная инъекция препарата «Золгенсма». Но её стоимость почти 2,5 миллиона долларов. Это самое дорогое лекарство в мире, и в России оно не сертифицировано. Поэтому родители продолжают своими силами собирать деньги.
