В Севастополе построят дом сопровождаемого проживания для детей-аутистов
Мам и пап особых детей нередко называют профессиональными родителями. И многим кажется, что ребенок будет круглосуточно привязан к ним. Но это стереотип. Воспитать особого ребенка самостоятельным возможно, уверены те, кто работает с такими детьми и их родителями. Репортаж Вероники Андреевой.
К трем годам Тимофей выучил английский и русский алфавит, все цифры. Но стал замыкаться в себе, не играл с другими детьми. Врачи говорили: перерастет, но мама Регина понимала — что-то не так. В прошлом году они с Тимофеем пришли в центр «Особые дети». После постановки диагноза, будто гора с плеч упала, говорит Регина. Если понятна проблема — можно найти ее решение.
«Я была в полном разрушенном состоянии, потому что я не понимала, что делать с моим ребенком, я не понимала, как меня себя с ним вести. Я просто не знала своего ребенка абсолютно. Это, наверное, бог услышал мои молитвы, и Тимофей очень сильно изменился за год, он начал говорить, писать, читать. Он начал играть с детьми и играть в игрушки, появился зрительный контакт», — рассказывает Регина Лукашова.
В «Особых детях» помогли и самой Регине понять, как вести себя с сыном. Семья, где есть такой ребенок, должна быть командой даже в самых базовых вещах: например, выполнять распорядок дня.
Четкий порядок нужен и для того, чтобы в итоге сформировать из ребенка самостоятельного человека. Здесь три ступени: первая — помощь в раннем возрасте, которая в Севастополе только набирает обороты. Специалистов, способных определить, что именно происходит с ребенком в и использовать для его развития методики с доказанной эффективностью, в городе не много. Благодаря дочери Еве, Людмила Халикова, которая в свое время получила высшее медицинское образование, поменяла профессиональный профиль в сторону ранней помощи особым детям. Сейчас наверстывают упущенное: ведь диагноз девочке поставили только в 4,5 года. Ева научилась поведению в обществе, стала обслуживать себя самостоятельно.
«Первые слова Евы были в пять лет, сейчас она, к счастью, говорит предложениями, — говорит руководитель ресурсно-методического центра раннего вмешательства «Ладушки» Людмила Халикова. — Ева учится во втором классе, учимся читать, считать, очень любит головоломки, очень любит рисовать, лепить, творческая натура, учится играть на пианино».
Второй этап системы комплексного сопровождения особенных детей выстраивается в дошкольном и школьном возрасте. 8-летний Рома, по заключению специальной комиссии должен получать инклюзивное образование, то есть ходить в обычный класс. Несмотря на это, рассказывает его мама Юлия, ребенок обучается на дому. Мальчик прикреплен к коррекционному классу, но школа не предоставляет специалистов, хотя в ней создан специальный ресурсный центр.
«Не оказывается ни квалифицированная логопедическая, ни дефектологическая, ни психологическая помощь и соответственно, коррекция не ведется. Предоставлено ребенку восемь надомных часов академических, на этом в принципе все. Единственное, получилось еще выдавить из школы адаптивную физкультуру. Нам очень нравится, но она у нас не каждую неделю даже проходит. — сообщила Юлия Гатьятулина. — Когда я обратилась за предоставлением хотя бы логопеда, который есть в школе, мне сказали, что есть дети, которым нужнее и на нас просто не хватило часов».
И это не единичный случай. В департаменте образования нехватку специалистов отрицают. С этой проблемой Юлия туда не обращалась, зато вместе с другими родителями просила чиновников помочь в организации ресурсных классов. Если говорить упрощенно, это специальное помещение в школе, где занимаются с особенными детьми, при этом они в меру своих возможностей посещают привычные для всех учеников уроки. Система выстраивается таким образом, чтобы все дети чувствовали себя комфортно. В департаменте образования в ответ на обращение родителей перечислили список образовательных учреждений, где уже учатся дети с ОВЗ. Мы, правда, услышали несколько иной ответ.
«Это направление работы или вид работы, который требует очень больших усилий и достаточно больших финансовых вложений, поэтому это в перспективе мы над этим думаем. Мы будем принимать решения в отношении открытия ресурсных классов. Пока изучается опыт тех регионов, которые уже это сделали», — пояснила начальник отдела специального образования департамента образования и науки Севастополя Ирина Селиванова.
Создание ресурсных классов — пока рекомендация министерства образования, а не требование. Поэтому и откроют первый такой класс, скорее всего, в одной из строящихся школ города: так будет проще его оборудовать, говорят в департаменте. У родителей особых детей времени на долгие раздумья нет. Поэтому они надеются ускорить процесс с помощью грантов и спонсорской помощи. Именно благодаря средствам гранта вместе с коллегами из других организаций развивают и третью ступень в системе сопровождения.
«Работает учебно-тренировочная квартира „Дома солнца“ и два центра дневной занятости, таким образом мы как бы замыкаем эту систему, — рассказывает председатель общественной организации „Особые дети“ Аида Менанова. — Строится дом сопровождаемого проживания. Мы планируем и дальше объединяться родителями для выкупа квартир, чтобы дети жили не в ПНИ, а в подобных квартирах».
Но постоянно надеяться на гранты невозможно, поэтому в «Особых детях» хотят добиться того, чтобы жизненно необходимый для их подопечных комплекс действий вошел в региональные программы.
«Невозможно все время быть рядом с ребенком, не отходя ни на минуту. Говорят, что у родителей детей с аутизмом уровень стресса равен стрессу бойца-участника боевых действий, потому что ты не знаешь в какой момент что может произойти с твоим ребенком», — рассказывает председатель общественной организации «Особые дети» Аида Менанова.
Поэтому и важно знать, что такое аутизм. Чтобы в нужный момент с пониманием отреагировать на поведение ребенка или уже взрослого человека, а при необходимости — оказать помощь. Обучение в ресурсных классах тоже служит этой цели. Это не только социализация для конкретной группы детей, но и для всех нас — путь к пониманию, что диагноз не отменяет детства, и в целом — достойной жизни.
Вероника Андреева, Наталья Бабкевич, Михаил Кисиль
